Лицата со мускулна дистрофија тип Душен и Бекер бараат поддршка од државата

Лицата со мускулна дистрофија тип Душен и Бекер бараат поголема поддршка од државата

Поголема поддршка од државата бараат родителите на лицата со мускулна дистрофија тип Душен и Бекер. Моменталните 7000 денари што ги добиваат како нега не биле доволни  ниту за основните потреби. Проблемот со недостатокот на потребните финансии , нови третмани, лекови и респираторна поддршка е сериозен и бара итно решение велат од здружението за Мускулна Дистрофија, асоцијација Македонија.

За подобрување на секојдневието на овие лица тие бараат државата да им обезбеди и бесплатна физикална терапија во домашни услови и да формира и финансира специјализиран медицински тим      кој ќе ги следи и координира третманите за пациентите со Душен и Бекер, со цел да се обезбеди интегриран и висококвалитетен медицински надзор.

Освен финансиската и поддршката во медицински помагала, неопходна е и децентрализација на здравството сметаат од здружението за ретки болести ,, Живот со предизвици,,. Според нив, децентрализацијата ќе помогне за намалување на притисокот врз клиниките во Скопје и ќе ги олесни животните услови на лицата со ретки болести и нивните семејства.

Во рамките на активностите за подигање на свеста за мускулната дистрофија тип Душен и Бекер, на 7 септември, меѓународниот ден посветен на оваа состојба, во Струмица се одржа првата национална конференција. Конференцијата ги опфати најновите развојни случувања во третманот, грижата и застапувањето за лицата што живеат со оваа состојба