Издвоени 145 милиони денари за 120 пациенти со ретки болести

Издвоени се околу 145 милиони денари за 120 пациенти со дијагностицирани ретки болести во Македонија и повеќе од 17 лекови кои доаѓаат во клиничката аптека и со кои ќе можат овие лица да бидат лекувани. Се работи за Гоше болеста, болести кои се препознаваат во самото раѓање, Вилсонова болест...

Ова денеска го изјави проф. д-р Аспазија Софијанова, директорка на Клиниката за детски болести на четвртиот Конгрес за ретки болести во Југоисточна Европа што се одржува во Македонската академија на науките и уметностите (МАНУ). 

- Пациентите нема да издвојуваат финансиски средства и ќе можат терапијата да ја примаат во болнички услови, а ако треба и некогаш дома, рече Софијанова. 

Таа потсети дека преку Програмата за ретки болести, преку Министерството за здравство досега се лекуваа само три лица. Додаде дека повеќе од 120 пациенти се ставени во регистарот, кој постои во рамки на Клиниката за детски болести. Во регистарот се ставаат и пациенти кои се на поголема возраст. 

- На оваа конференцијата ги објаснуваме начините на кои настануваат овие болести, од интелектуаелен и научен аспект имаме осврт на тоа. Веќе рамо до рамо се носиме со светските трендови и овој дел од медицината, рече Софијанова. 

Проф. д-р Зоран Гучев од Клиниката за детски болести појасни дека ретка болест не значи дека тоа е детска болест. - Тоа значи дека било каде во текот на животот може да имате заболување кое е ретко. Тоа значи дека имате ретки малигни болести, во форми на рак, ретки неуролошки заболувања и сите кога ќе се собрат има од 5 до 8 илјади дијагнози посебно, рече Гучев. 

Според него, регистарот ќе се зголемува уште повеќе. Вкупно пациенти се очекуваат меѓу 5 и 8 проценти од популацијата, а во Македонија може да се очекуваат дури 100 илјади лица кои имаат некоја ретка болест.