Одбележување на Денот на ретки болести

Настан за одбележување на Денот на ретки болести ќе се одржи денеска напладне во Скопје. Организатор е Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“.

Во рамки на настанот, кој ќе биде пренесуван и онлајн, ќе биде промовирана нова поштенска марка посветена на ретката болест Епидермолизис булоса.

– Заедно здружени, претставници на пациенти од Националната Алијанса за Ретки Болести симболично ќе го одбележиме денот со повеќе говорници со цел да се потсетиме што е направено за ретките болести и што треба да се направи во иднина за подобар живот на семејствата со ретки болести. Воедно ќе се промовира и нова поштенска марка за ретки болести, овој пат за ретката болест Епидермолизис булоса, се наведува во соопштението.

Настанот, посочуваат организаторите, е еден вид дискусија за тоа што е направено и што треба да се направи за ретките болести во иднина.

Од Здружението најавуваат дека настанот ќе го отвори Елизабета Ѓоргиевска, сопруга на претседателот на Република Северна Македонија. Најавено е присуство и на министрите за здравство и за труд и социјална политика, Беким Сали и Јованка Тренчевска, како и на директорот на Македонска пошта и директорите на Детската клиника и на клиниките за неврологија, хематологија, нефрологијa.