Итна набавка на лекови за ретките болести побараа учесниците на конференцијата за ретки болести во Охрид

Набавката на лекови за третман на ретките болести како и нивно ставање на позитивната листа мора да биде приоритет . Голем е бројот на пациенти со дијагностицирани ретки болест, во Македонија има 100 илјади луѓе  но како што посочува доктор Зоран Гучев она што радува е тоа што постојано се откриваат нови лекови овој пат акцент се става на две ретки болести беше истакнато на денешната конференција за ретки болести во Охрид на која  свои презентации за ретките болести имаа бројни експерти, професори и предавачи од земјава, Хрватска, Бугарија, Германија, Грција.

Од министерството за здравство за оваа година најавија дека предвидени се 560 милини денари. и  набавка на 46 лека за лекување на пациенти со ретки болест.

Најсериозен проблем со кој се  соочуваат лицата со ретки блести кој   трае години наназад е каснењето на терапијата поради доцнење на тендери и тендерски пстапки.

Од здружението на граѓани со ретки болести поочуваат дека доклку пациентите не примаат терпија болеста прогресира и симптомите се влошуваат а кај некои болеста доведува и до прерана смрт.